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我为自己代言

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发表于 2013-4-8 02:19:42 | 查看: 9443| 回复: 143

本帖最后由波_bo╮ 于 2013-4-10 23:17 编辑

我叫葛航波来自浙江省杭州市，从小患DMD在学校经常被老师和同学嘲笑走路的姿势，还有一次让我特地在同学面前走给他们看，我小学四年级毕业，每周旷课2天去医院，第一次去上海被当成传染病我和妈妈隔离1个月，身上从下身开始动过手术留下的伤疤有14条，脚筋全部割断换过位置（虽然到现在还不知道为什么，但是妈妈说为了能看好）我12岁开始不能走路做轮椅，到现在25岁，刚开始能够活到上肢但是时间久了慢慢的都不会动了，刚才还在想咦为什么这个手指不能伸直了是什么时候开始的。。。仿佛昨天还能伸直的，就这样我过了13年了，每当有年龄相近的孩子在我身边走过玩耍，能去自己喜欢的地方，能做自己喜欢的事情我就觉得好痛苦，好渴望过正常人的生活。在此代表很多很多和我一样经历着痛苦的孩子向有关政府机构呼吁，认真努力研究此病，希望不会有像我这样悲剧的孩子过着这样的生活谢谢。在此我为自己代言：我叫葛航波

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