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发表于 2013-1-11 21:39:34 | 查看: 9622| 回复: 95
本帖最后由 园春 于 2013-1-12 16:54 编辑

Duchenne型的护理标准


药物治疗补充
地夫可特类固醇许多专家认为,有副作用,可能会略少于强的松,在北美你可以通过在英国的营销订购。副作用有可能体重增加,身材矮小,和行为问题,随着时间的推移会减低。此外,类固醇可以夸大骨质流失由于活性下降,Duchenne患儿可能有弱的骨骼。

预防心内科一些医生建议,8岁左右的男孩开始ACE抑制剂或氯沙坦治疗,以帮助保护杜氏进行性的损害心脏。
有许多不同的补充剂Duchenne型患者。这是欧美团体的一个家庭作为一个例子(具体你要专门指导不可随便使用)我们不赞成不结合体质。请与您的医者联系,然后再添加任何补充剂或药物。剂量是根据体重。请注意:Haelan 951较贵的,味道苦,应在空腹时用一滴蜂蜜调和味道。
唤醒后
Haelan 951(据说是大豆精矿用于提高免疫系统和骨质疏松症辅助退行性疾病)
2盎司
带早餐
地夫可特
每公斤0.9毫克
Q-10的
100毫克
维他命
2片
不含咖啡因的绿茶提取物
½滴管
Protandim(膳食补充剂)
1丸
精氨酸
3克
氯沙坦
50毫克
钙/维生素D
1000
下午
精氨酸
3克
肌酸
5克
谷氨酰胺
6克
随着晚餐
CLA(共轭亚油酸)
1克
HMB已同肌酸
2克
阿尔法亚麻酸
600毫克
辅酶 Q10
100MG
就寝时间
人类生长激素
1.6mg
营养
由于Duchenne患儿已经削弱肌肉,这是非常重要的,他们有可能增加过多肥肉没有适应力。根据孩子的食欲,控制热量的摄入,可能是一个挑战,但它是必要的,让他们不要吃过咸的食物,因为类固醇增加水潴留。保持瘦肉和鱼类,用蒸过的蔬菜和新鲜水果。避免过多食品工业添加剂和苏打水。额外的钙,因此需要增加脱减脂牛奶产品。更多的家庭加入这种健康的饮食,男孩更好的结果。
锻炼; 身体 /活动
我们认为适度的活动在早期对维持肌肉细胞是重要的,虽然没有科学的证据支持。走楼梯或下坡实际上是比更具破坏性的肌肉。这是很难监控孩子的活动一整天,男生需要有乐趣和自己的朋友一起玩,所以重要的是寻找一个健康的平衡教学活动。孩子休息之前,他们也有累的时候是可取的。使用大的婴儿车或电动车,根据年龄,长途旅行将帮助他们保持他们的精力和体力。杜氏男孩,不应该允许过度透支玩,直到他耗尽体力前最好停一停。
物理治疗
杜氏导致肌肉收紧和发展挛缩。每晚伸展,有助于保持灵活性。我们建议一个温水冲澡或沐浴后伸展。最重要的肌肉伸展腿筋,脚跟线,小腿和手腕。物理治疗师,拥有丰富的知识杜氏应制定方案。按摩床确实有助于准确地进行治疗。最后,重要的是要伸展,每天晚上,无论有多累,或忙碌的你或是你的孩子。
中国MDA社区翻译,文章涉及专业术语,需要在专门人士指导使用。现在并非国外允许使用的西药就肯定优于中式药物,我只是把欧美的方式分享给大家参考,国外有什么就公布什么,那些研究中的延缓药不代表允许国外使用。我们打算支持研究没有这些副作用的……
今年肌营养不良症协会搞宣传关注线下活动!请广大有关人士同仁参与活动和踊跃在这站投稿和贡献帖子,一起建设大家园社区。齐动手使群体早日健康幸福 ...
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发表于 2013-1-12 10:45:41
阅读了 很好   啦啦啦啦啦啦

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